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中新网上海5月12日电(记者陈静)在中国，系统性红斑狼疮患者数量庞大 。这种慢性自身免疫性疾病常累及肾脏 、血液及神经系统等 ，患者面部的红斑如蝶翼 ，因而被称为“蝶友”。
中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授12日在沪接受采访时表示，经过几十年的发展 ，系统性红斑狼疮的治疗有突破性的进展 。首先 ，从激素到免疫抑制剂，如今有了生物制剂 。
“其次 ，治疗理念有了进步。 ”张卓莉教授指出 ，“过去我们只是改善病人的症状，根本谈不到未来 。但现在 ，系统性红斑狼疮的病人可以和正常人一样长期生活 。我们不仅要把疾病控制到令人满意的程度 ，同时激素用量要大幅减少，甚至停掉。 ”
她指出：“第三，我们不仅要实现系统性红斑狼疮的疾病控制 ，还要保护好患者的内脏器官 ，使得病人在长期生活中有更高的生活质量和水平 。”
在“主场时刻 ”系统性红斑狼疮患者关爱行动中，张卓莉教授与来自上海长海医院 、上海交通大学医学院附属仁济医院 、上海长征医院等的多位权威临床专家、近百位患者等共聚一堂 。
“14年前被确诊罹患系统性红斑狼疮时 ，我以为很快就能恢复正常。可疾病不断复发 、病情持续波动 ，每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明 、瘫痪等困境。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎 ，甚至一度想过人生就此退场 。 ”患者梦娜诉说着抗病路上的艰辛 。这也是系统性红斑狼疮患者群体在多重压力下的真实写照。
患者“打狼少女”直言 ，病情反复、副作用和器官的损伤是压在患者心头的“三座大山 ” 。“我们永远不知道第二天会发生什么，随时会因为关节痛、莫名的疲惫 ，影响原定的计划 。 ”她表示 ，小时候自己服用激素，一下子胖了30斤 ，激素纹 、满月脸 、水牛背 ，让自己一度非常自卑。“此外，器官损伤是不可逆的，这也是我最害怕的 。”
张卓莉教授对记者表示：“疾病的早期干预不足以及后续复发 ，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重‘推手’ 。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状 ，但带来的骨质疏松 、骨坏死 、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响了患者的远期预后。如何既灭‘火’又减‘伤’ ，是广大‘蝶友’的共同期盼 。 ”
随着管理理念不断进步以及治疗手段的升级 ，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状 ”跨越到“临床缓解” 。张卓莉教授用“火山 ”生动解读了治疗目标：“如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。休眠的标准需要双达标 ，即疾病活动度达标 ，治疗方案达标 。 ”
“达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制 ，更能最大限度保护器官功能 ，回归正常学习与工作 。”张卓莉教授说，这一目标的实现并非一蹴而就 ，而需通过早期诊断 、早期治疗 、规范治疗、达标治疗 ，定期随访，有时候需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。
上海长海医院风湿免疫科主任高洁直言 ，系统性红斑狼疮源头是人体自身免疫功能的紊乱。目前 ，很多药物研发虽然有不少进展，但很难彻底解决复发和副作用等问题 。“这让一些患者很难坚持 。”高洁说 ，“每一次我在门诊时都会跟病人多说一句 ，希望鼓励他们。 ”
“在未来的治疗中，我们还会有更多药物不断涌现 ，推动系统性红斑狼疮的治疗进入无激素化阶段 。 ”上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科副主任陈盛说 ，“但是必须认识到，现在激素仍是标准治疗里不可或缺的一环 。我们应该强调规范使用激素。”
“临床缓解是一个长远目标 ，也是美好愿景 。 ”上海长征医院风湿免疫科副主任医师吴歆指出 ，“患者一定要坚持治疗 、定期复查；也可以先设立一些小目标，比如：先把病情控制在稳定范围内 ，或者把激素减量到更小 ，?
